S'occuper d'un partenaire malade sans se perdre de vue

Votre partenaire est suffisamment malade pour que les courses, les horaires de médicaments et les appels chez le médecin aient envahi votre semaine, mais pas assez pour qu’on vous colle l’étiquette d’aidant. Personne ne vous attribue ce titre. Vous accomplissez simplement les tâches jusqu’à ce que la relation qui se cache derrière elles devienne silencieuse. Ce guide explique comment prendre soin d’un partenaire malade sans perdre de vue les deux tâches distinctes qui se jouent en même temps : la tâche pratique, et celle où vous restez malgré tout le partenaire de quelqu’un.

Pourquoi cela compte

Il est tentant de gérer une maladie comme un problème à résoudre efficacement. Cela fonctionne, un temps. Votre partenaire commence à se sentir comme un patient bien pris en charge plutôt que comme une personne aimée, et la personne qui assure les soins a besoin d’un endroit où déposer sa propre fatigue, car faire comme si elle n’existait pas est souvent la première chose qui craque.

Traitez le fait de prendre soin d’un partenaire malade comme deux tâches séparées

La tâche de soignant, ce sont les horaires de médicaments, les appels à l’assurance, le fait de se souvenir quel spécialiste demande une prise de sang à jeun. Ce suivi invisible ressemble à la charge mentale que porte la plupart des relations, sauf qu’ici, peu de choses reviennent à votre partenaire. La tâche relationnelle est plus discrète et plus facile à perdre de vue : remarquer comment va votre partenaire en tant que personne, indépendamment des symptômes que vous suivez. Dites-le à voix haute. Quelque chose comme, laisse-moi dix minutes, je dois appeler la pharmacie. Cela évite que la tâche ne devienne, sans que vous vous en rendiez compte, votre seule façon de vous exprimer. C’est bon signe quand vous refermez l’ordinateur, portail de l’assurance encore ouvert, pour demander ce que votre partenaire a vraiment envie de manger ce soir. C’est mauvais signe quand chaque échange commence par un bilan de symptômes et se termine par une liste de tâches, sans que vous le remarquiez, jusqu’à ce que cela dure depuis un mois.

Demandez quel type d’aide votre partenaire veut vraiment

Certaines personnes veulent que vous résolviez le problème devant elles. D’autres veulent que vous restiez simplement à leurs côtés pendant qu’il demeure sans solution. Il est fréquent de se tromper. Ce n’est presque jamais une question de mauvaise communication. Les deux réactions peuvent, vues de l’extérieur, ressembler à de l’attention. C’est le même décalage qui se cache derrière ce qui aide vraiment un partenaire sous le coup du stress : la présence et la résolution de problèmes sont deux formes d’aide différentes, même si elles se ressemblent de loin. Si votre partenaire évoque un mauvais rendez-vous médical et que vous vous lancez dans une recherche de seconds avis alors qu’il voulait cinq minutes pour râler contre le médecin, gardez la correction pour plus tard. Une question courte et directe vaut mieux que l’intuition : voulez-vous de l’aide pour trouver une solution, ou voulez-vous simplement de la compagnie pendant que cela vous contrarie. La réponse change selon le jour et le symptôme, alors la reposer signifie simplement que vous êtes attentif.

Trouvez du soutien qui ne passe pas par votre partenaire

Zachary White, professeur de communication à la Queens University of Charlotte, qui étudie les soins prodigués au sein des mariages, a beaucoup écrit sur la manière dont un diagnostic redéfinit les termes d’un mariage. « Il faut réécrire les attentes de la relation », a-t-il expliqué à KFF Health News. « Et plus on est marié depuis longtemps, plus c’est difficile à faire. » Une partie de cette réécriture a besoin d’un interlocuteur autre que votre partenaire : un ami, un frère ou une sœur, ou un groupe comme la Well Spouse Association, une association à but non lucratif pour les conjoints qui s’occupent d’un partenaire atteint d’une maladie chronique ou d’un handicap. KFF Health News, qui a passé en revue plus d’une centaine d’études sur les soins aux proches, a constaté que les conjoints aidants assument davantage de tâches et supportent une charge physique et financière plus lourde que les enfants adultes qui s’occupent de parents vieillissants. L’ampleur de la tâche est bien réelle.

Que faire si demander de l’aide semble être une mauvaise idée

Vous savez déjà tout cela, et pourtant demander ce dont vous avez besoin peut encore sembler déplacé, parce que ce n’est pas vous qui êtes malade. Une étude portant sur des couples confrontés à une maladie rénale chronique a mis au jour une forme particulière de culpabilité : les partenaires se sentaient mal d’être en bonne santé, puis se sentaient mal une seconde fois d’être épuisés par la santé qu’ils avaient, si bien qu’ils apprenaient à taire les deux. C’est une version plus restreinte de l’isolement que l’on retrouve quand un seul partenaire est en thérapie et que l’autre se désynchronise en silence. Cette boucle ne disparaît pas simplement parce qu’on peut la nommer. Si un ami propose de rester avec votre partenaire pour que vous puissiez sortir deux heures et que votre premier réflexe est de dire que tout va bien, ce réflexe est généralement la culpabilité qui parle. Prenez ces deux heures quand même. C’est la même fatigue qui se cache derrière l’épuisement dans le couple.

Certaines semaines, les deux tâches se confondent malgré tout, aussi soigneusement que vous les ayez tenues séparées. Ce n’est pas un échec de la méthode. Cela signifie simplement que demain est une nouvelle occasion de reposer la petite question : sommes-nous en train de parler, là, comme patient et aidant, ou comme deux personnes qui font aussi, accessoirement, ce travail-là. La plupart du temps, la poser à voix haute suffit à y répondre.